Das soziale Umfeld

Gerade Menschen mit MS brauchen die Unterstützung von Familie und Freunden. Ein stabiles soziales Umfeld kann beim Umgang mit der Erkrankung eine grosse Hilfe sein. Allerdings kann die MS für die Familie auch eine grosse psychische Belastung darstellen. Vorurteile oder mangelndes Wissen über die Multiple Sklerose können das Verhältnis zu Familie und Freunden zusätzlich erschweren. Eine Diagnose wie die MS stellt Partnerschaft, Familie und Freundschaften vor Herausforderungen. Rollen müssen häufig neu definiert und der neuen Situation angepasst werden.
Oft sind Toleranz, Einfühlungsvermögen und Rücksichtnahme gefragt. Eine offene Kommunikation ist wichtig, um Missverständnisse und übertriebene Ängste zu vermeiden. Dabei sollten Sie auf die richtige Gesprächsatmosphäre achten:

• Werden Sie aktiv. Gehen Sie auf Ihren Gesprächspartner zu und ergreifen Sie die Initiative.
• Eine positive Grundhaltung ist entscheidend, um Streit möglichst zu vermeiden.
• Versuchen Sie, Ihre Perspektive zu vermitteln, und sprechen Sie offen über Ihre Gefühle, Ängste und Erwartungen.
• Persönliche Gespräche sollten in einem entspannten Rahmen geführt werden. Vermeiden Sie Zeitdruck.
• Verschieben Sie das Gespräch auf einen späteren Zeitpunkt, wenn Sie verärgert sind.

Freunde und Bekannte

MS-Betroffenen fällt es gerade kurz nach der Diagnose oft schwer, sich selbst und anderen einzugestehen, an der MS zu leiden. Viele schämen sich für ihre Defizite, wie z.B. für den unsicheren Gang, der an den eines Betrunkenen erinnern kann. Auch, dass Aufgaben zuhause oder im Job nicht mehr wie gewohnt erledigt werden können, vermittelt ein Gefühl von Unzulänglichkeit. Die Angst vor der Einschränkung oder dem Verlust sozialer Kontakte führt häufig dazu, dass Betroffene die MS verdrängen und verschweigen. Dieses Verhalten führt langfristig zum emotionalen Rückzug der Betroffenen und zur gefühlsmässigen Entfremdung von ihnen nahestehenden Menschen.

Viele Menschen sprechen die MS oft aus Angst, die Betroffenen zu verletzen, nicht an. Allerdings kann dieses Verhalten leicht missverstanden und als Gleichgültigkeit oder Gedankenlosigkeit ausgelegt werden.

Manchmal ziehen Freunde und Bekannte sich auch aus Unsicherheit nach der Diagnose zurück. Vorurteile oder mangelndes Wissen über die MS können Ängste hervorrufen und die Beziehungen unnötig belasten. Legen Sie sich Erklärungen zu MS und MS-Symptomen zurecht, um auch Menschen, die wenig über die MS wissen, in einfachen Worten die wichtigsten Fakten erklären zu können. Aber auch MS-Betroffene ziehen sich in einigen Fällen zurück, weil es ihnen unangenehm ist, bestimmten Freizeitaktivitäten nicht mehr oder nur noch eingeschränkt nachgehen zu können. Sprechen Sie offen MS-bedingte Einschränkungen wie z. B. die Fatigue an, wenn sie Sie daran hindert, bei Aktivitäten wie bspw. langen Fahrradtouren teilzunehmen. Mit ein wenig Verständnis und Rücksichtnahme lassen sich leicht Kompromisse oder Alternativen finden.

Erklärungen helfen

Ein Aspekt der MS, der im Umfeld der MS-Betroffenen häufig für Unsicherheit sorgt, ist die fehlende "Sichtbarkeit" der Multiplen Sklerose. So stösst z. B. die Fatigue, unter der viele MS-Betroffene leiden, oft auf Unverständnis. Wie kann ein Mensch scheinbar grundlos so müde sein, dass er nicht arbeiten oder den Haushalt schaffen kann? Gleiches gilt für Nervenschmerzen, die ebenfalls sehr belastend sein können. In diesen Fällen helfen nur Gespräche, Fragen und Erklärungen.

Aber auch der MS-Betroffene sollte Verständnis für seine Umwelt aufbringen. Viele wissen wenig über die MS und trauen sich nicht, aus Angst zu verletzen, das Thema anzusprechen. Bei Angehörigen und Freunden kommt noch die Sorge um den geliebten Menschen hinzu.

Kinder und MS

Auch in der Kindererziehung kann es zu Problemen kommen. Schuldgefühle der MS-Betroffenen, ihre Kinder könnten sich gegenüber Kindern mit gesunden Eltern benachteiligt fühlen, können das Verhältnis zu den Kindern erschweren. Häufig wird versucht, die MS vor den Kindern zu verheimlichen. Doch Kinder entwickeln schon sehr früh feine Antennen für das Geschehen in ihrem Umfeld. Sie merken, dass etwas nicht stimmt und können u. U. die Vorstellung entwickeln, dass sie an der MS ihres Elternteils Schuld sind. Menschen mit MS sollten mit ihren Kindern altersgerecht darüber sprechen, um Ängste abzubauen. Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft bietet Unterstützung bei der Vorbereitung eines Gesprächs mit Kindern, führt jährlich ein Kindercamp durch und richtet sich auf https://www.ms-kids.ch/ an Kinder mit einem von MS betroffenen Elternteil.

Ein offener Umgang mit der Multiplen Sklerose in der Familie, unter Freunden und Bekannten hilft sowohl den Betroffenen als auch dem sozialen Umfeld. Somit können Vorurteile und Probleme in Familie, Partnerschaft und Freundschaft vermieden werden.